Fondazione Sebastiano Crimi

per lo studio, la ricerca e la storia della farmacia in Sicilia ETS

Il progetto Rari ma non Invisibili nasce in occasione della premiazione del concorso fotografico La Farmacia in uno scatto svoltasi durante PharmEvolution 2019.

La foto vincitrice ritrae Federica, una bambina di 11 anni, affetta da una rara malattia genetica chiamata Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di Tipo 1, anche detta SMARD1.

Una malattia rarissima per la quale ancora non esiste cura.

Federfarma, DM Barone e Fondazione Crimi hanno deciso di sostenere la ricerca scientifica per sconfiggere questa terribile malattia e supportare le famiglie SMARD1.